mercoledì 27 marzo 2024

giovedì 15 febbraio 2024

Visita di Controllo 31 gennaio 2024

Visita di controllo
31 Gennaio 2024
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Mercoledi 31 gennaio 2024-Visita Barnabe Roberto presso Ospedale Bellaria-
Centro Disordini del Movimento ( NEUROMET) 
Dottoressa Giannini Giulia
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* Quadro motorio deficit Arti superiori e inferiori parte destra e disturbo del cammino, non blocchi durante la giornata, non blocco serale Con aggiustamento della terapia, blocco notturno (difficoltà a scendere dal letto e a muoversi. Non discinesie  durante il giorno, non distonie. Tra i sintomi non motori presenta stipsi, sintomi urinari (urgenza 
minzione,ricturia) sindrome delle gambe senza riposo e sintomi riferiribili. a  ipotensione ortostatica  
 1) si
resta ancora  in attesa dell'analisi genetica
 2) Per la nicturia si consiglia di dormire con il letto inclinato e di provare Urocontrol.
 Si consiglia valutazione urologica per eventuale modifica dell'Oxibutinina e Xatral perche' riferisce diffictcolta' ad iniziare il milto  e necessità di eseguire torchio addominale.Si consiglia di eseguire PSA prima della visita
 3) Al momento terapia invariata
 4) in considerazione del potensione ortostatica asintomatica e deficit alla manovra di Valsalva si consiglia di monitorare la pressione arteriosa,e valutare insieme al curante se  necessario aggiustamento terapeutico( specialmente in estate) con riduzione o sospensione
 dell'anti/ipertensivo, in caso di peggioramento dei sintomi  è possible aumentare Gutron
 5) in programma valutazione presso Ravenna in 
aprile/maggio 2024 .Qui la visita  neurologica e' prenotata il giorno 25 settembre 2024 alle ore 11,30 in previsione intervento di terapia continua sottocutanea di Duopopa*
Bologna 31/1/2024  IL Medico
                Giannini Giulia
Le mie notti dopo la visita a letto con questi

lunedì 29 gennaio 2024

Io dopo 23 anni assieme a Mister Parkinson

Io dopo 23 anni assieme                   a Mister  Parkinson
(Faenza 11 dicembre 2023)
Stamattina sono andato in farmacia e mi hanno detto che la medicina che il neurologo mi ha prescritto
per alzare la pressione sono mesi che è introvabile. Aiuto come faccio allora. Spero che il mio medico di base mi trovi un alternativa. Per giunta mi è stato che i lavori ascensore invece (Gutron@ (1)del 15 finiranno il 22 dicembre. Cominciamo bene la settimana !Il Signore mi dia sapienza e pazienza
(1)
(
1)Gutron
Prima di assumere un farmaco consultare sempre il foglietto illustrativo che l’accompagna. Nessun farmaco deve essere assunto senza consultare il proprio medico.
Gutron è un farmaco a base di midodrina. La midodrina, costituita strutturalmente dall’unione di due entità molecolari ben definite (una catecolamina e un aminoacido, la glicina), si caratterizza particolarmente per la proprietà di indurre a livello periferico un aumento del tono venoso e arteriolare a cui consegue un progressivo incremento del ritorno venoso al cuore e un conseguente aumento dei valori della pressione arteriosa.
La caratteristica farmacodinamica peculiare della midodrina consiste nel fatto che esercita un’azione stimolante diretta e selettiva sui recettori alfa-adrenergici periferici, il che esclude possibili interferenze sui recettori beta-adrenergici, la cui stimolazione provocherebbe effetti cardiaci, bronchiali e metabolici.
Gutron è disponibile in diverse formulazioni: gocce, compresse e soluzione iniettabile.
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X Factor, che "Fisico Bestiale" Il...
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A cosa serve Gutron
Gutron è indicato in caso di disregolazione ortostatica (simpaticotonica, asimpaticotonica) in diagnosi di:
    sindrome ipotensivo-astenica; ipotensione essenziale; ipotensione ortostatica; stati ipotensivi post operatori, post-infettivi, post-partum; ipotensione su base climatica;
    ipotensione conseguente a trattamento con psicofarmaci.
Posologia e modo di somministrazione
La posologia e le modalità di utilizzo di Gutron possono variare a seconda dello specifico caso, in base all’età del paziente e al giudizio del medico.
Prima di usare Gutron si devono informare il medico e/o il farmacista della propria storia clinica, in particolare di: problemi ai reni, problemi al fegato e altri problemi medici.
Per le dosi e le modalità di somministrazione consultare il foglietto illustrativo.
gutron
Una delle indicazioni all’utilizzo di Gutron è l’ipotensione essenziale
Gutron – Avvertenze, precauzioni per l’uso e controindicazioni
L’eventuale comparsa di bradicardia riflessa e di altri sintomi da iperdosaggio, quali un eccessivo aumento della pressione arteriosa, possono essere rapidamente dominati mediante la somministrazione di atropina alle usuali dosi terapeutiche e/o farmaci a-bloccanti.
Il prodotto, anche se non attraverso una stimolazione dei beta-recettori, può influire indirettamente sulla funzione cardiaca a causa del maggior impegno dovuto all’aumento del ritorno venoso e delle resistenze periferiche.
Nel corso di trattamenti prolungati si consiglia il controllo periodico della funzionalità renale.
Nei pazienti diabetici è opportuno procedere ad una più frequente determinazione dei valori glicemici.
Tenere fuori dalla portata dei bambini.
Gravidanza e allattamento
Il prodotto può essere impiegato in gravidanza solo in condizioni di assoluta ed accertata necessità.
Effetti sulla capacità di guidare veicoli e sull’uso di macchinari
Nulla di particolare da segnalare.
Controindicazioni
Ipertensione arteriosa, feocromocitoma, vasculopatie di natura obliterante e spastica, gravi coronaropatie, avanzata sclerosi vascolare, glaucoma ad angolo chiuso, ipertrofia prostatica con ritenzione di urina, ostacoli meccanici al deflusso urinario, tireotossicosi. Ipersensibilità individuale accertata verso il prodotto.
Gutron gocce
Gutron è un farmaco anti-ipotensivo disponibile in diverse formulazioni: gocce, compresse e soluzione iniettabile.
Gutron – Effetti collaterali
Possono manifestarsi in alcuni pazienti senso di capogiro o vertigini e formicolii al capo e al tronco. L’eventuale insorgenza di tali fenomeni, con la somministrazione orale di Gutron, avviene dopo circa 1 o 2 ore dalla assunzione, e può persistere per circa 3-5 ore.
Dosi eccessive di Gutron possono causare reazioni pilomotorie (pelle d’oca), specie al cuoio capelluto, sensazione di freddo, accresciuto stimolo alla minzione, cefalea, palpitazioni e talora bradicardie riflesse.
Interazioni
L’effetto vasopressorio di Gutron può essere potenziato da farmaci I.M.A.O., la cui contemporanea somministrazione va quindi evitata.
Sovradosaggio
Si vedano le sezioni relative alle avvertenze e agli effetti collaterali.
NOTA IMPORTANTE – Questa pagina non sostituisce in alcun modo le informazioni presenti nei foglietti illustrativi che accompagnano i farmaci; in particolare per composizione, forma farmaceutica, posologia, proprietà farmacologiche e informazioni farmaceutiche riferirsi al foglietto illustrativo. Nessun farmaco deve essere assunto senza consultare il proprio medico.)
(1 b)
Il.mio medico di base ha confermato che Il farmaco Gutron® gocce, a base di midodrina cloridrato, risulta carente almeno fino al 31-12-2023
Secondo il mio medico una terapia alternativa, considerando anche la disponibilità di altri prodotti a base dello stesso principio attivo (magaldrato) non e' consigliata per le controindicazioni ai medicinali che assumo
Per maggiori informazioni sui farmaci attualmente carenti, consulti la sezione dedicata di AIFA, che aggiorna e pubblica costantemente la lista dei medicinali temporaneamente carenti su tutto il territorio nazionale.

Venerdi 19 gennaio 2024:
Il Signore e' fedele e finalmente in farmacia e' presente il Gutron la unica medicina necessaria a  curare la mia attuale ipotensione ortostatica senza controindicazioni alle attuali terapie, altra buona notizia e' che dopo tanti in questo mio domicilio un mio vicino mi ha chiesto una bibbia il giorno prima dell'incontro di Preghiera a casa mia. Che lo Spirito Santo ci guidi affinche' questa occasione porti frutti alla tua Gloria.Amen

La pompa per Levodopa sottocutanea
 dovrebbe essere disponibile dal mese di febbraio. Ho sentito dire dal giorno 14...ma è da prendere come indicazione di massima.😉
[Allelluja speriamo che sia cosi! Questo e' cio' che e' necessario e vitale per me .Preghiamo perche' sia cosi' anche perche'
mi attende un controllo periodico a Bologna (Continua ->)


MERCOLEDI 31 GENNAIO 2024
Visita presso Istituto di Ricerca Neurologica presso Ospedale Bellaria di Bologna confidando in una programmazione di una soluzione innotiva per rendere la mia autonomia e capacita' per le normali attivita' della Vita quotidiana (stanotte la notte fra il 28 e il 29 gennaio 2024 e" stata una notte insonne con fortI dolori alle gambe un esempio di queste problematiche che rende difficile svolgere una qualsiasi attivita') Confido nel dottore per eccelenza Cristo Gesu'.
AMEN 
Barnabe' Roberto

martedì 12 dicembre 2023

Lunedi Mercoledì Venerdì ore 15/16 ginnastica online



Lunedi Mercoledì Venerdì ore 15/16 ginnastica online 

(Martedì 14 novembre 2023 Ospedale Civile di Faenza reparto di fisiatria)
Visita fisiatrica :niente  fisioterapia in acqua finché la neurologia non risolva il problema della ipotensione ortostatica. Quindi sono bloccato


Per cui sono stato costretto a farlo online tre volte alla settimana (Lunedi, Mercoledì, Venerdì dalle 15) con questo programma :


PROGOnet
si compone di 3 sessioni settimanali di 50 minuti ON-LINE di riabilitazione interdisciplinare specifico per la malattia di Parkinson
attività motoria dove si seguirà il protocollo Progotan
3 sessioni a settimana, il lunedì, il mercoledì e il venerdì
durata delle sessioni: 50 minuti
sessioni tenute da un operatore
tre livelli di difficoltà:
easy: il lavoro si svolge completamente da seduti
medium: l’attività si tiene per il 50% da seduti e il 50% in piedi
active: tutta la sessione è svolta in piedi
Costo del programma €49 mensili (con rinnovo automatico)


#25NOVEMBRE2023

In occasione della Giornata della Malattia di Parkinson 2023, Medici specialisti saranno a tua disposizione presso le Strutture che aderiscono all'iniziativa per fornirti informazioni.

Centri Parkinson in Italia




ProMuoviAmo la Ricerca sul Parkinson

In occasione della
Giornata Nazionale Parkinson
sostieni la ricerca!

Segui la GNP anche sui social


Un'iniziativa promossa da:

Con il Patrocinio di:

Logo Fondazione LIMPE Parkinson
Logo Accademia LIMPE-DISMOV

 

domenica 1 ottobre 2023

SE IL FARMACO MI FA CADERE

SE IL FARMACO MI FA CADERE


Articolo interessante che mi coinvolge direttamente perche'sofferente di ipotensione ortostatica causata dalla terapia antiparkinson ,qui viene detto che bisogna ridurre la terapia da parte dei medici ,peccato che ho un certificato del cardiologo che chiede la revisione della terapia per il Parkinson e dai neurologi nessuna risposta e domenica scorsa ho avuto una crisi ipotensiva con la minima a 39 ma il medico di base non ha modificato nulla. Ci vuole pazienza perche' non possiamo ridurre la terapia senza consenso medico. Barnabe' Roberto

giovedì 6 luglio 2023

Testa o Croce

TESTA o CROCE
Vorrei intercessione per la visita di controllo di 
Mercoledi 5 luglio 2023 
alle ore 12,30 presso gli ambulatori di Neuroscienze padiglione C piano 2 Ospedale Bellaria di Bologna

 in cui basandosi sull'esito dei controlli (valutazione psichiatrica,elettromiografia,monitoraggio cinetico-dinamico della levodopa,valutazione neuropsicologica,RM encefalo con MDC,per valutare eventuali controindicazioni anatomiche all'intervento) fatti durante il ricovero presso la Neurochirurgia dal 15 al 20 maggio 2023 di valutazione di candidabilita' alle due diverse terapie avanzate per la Malattia di Parkinson 


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E valutare quale terapia tra

-TESTA-
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A)



La “Deep Brain Stimulation”: elettrodi nel cervello per ridurre i disturbi del Parkinson
La “Deep Brain Stimulation” (in sigla DBS) – in italiano si parla di “Stimolazione cerebrale profonda” – è un trattamento chirurgico volto a ridurre i sintomi motori debilitanti caratteristici della malattia di Parkinson, le discinesie, i movimenti irregolari incontrollati causati da alte dosi di farmaci levadopa.
In genere, la DBS contribuisce a rendere i sintomi meno gravi, in modo che possano essere utilizzate dosi più basse.

Il trattamento – utilizzato anche per curare la distonia e il tremore essenziale, oltre all'epilessia, il dolore cronico e i disturbi ossessivo-compulsivi – consiste nell'impianto di elettro-cateteri nelle aree del cervello deputate al controllo dei movimenti
Per quali pazienti è indicata la DBS
Per la sua natura la DBS, che offre risultati buoni ed in alcuni casi ottimi – in tutto il mondo più di 75.000 pazienti hanno scelto di ricorrere a questa terapia –, va proposta a pazienti selezionati scrupolosamente.
+
L’intervento è indicato, infatti, nei pazienti con la malattia di Parkinson che presentano fluttuazioni motorie e discinesie non più controllabili dal trattamento farmacologico. I soggetti che possono sottoporsi a questa terapia costituiscono circa il 10% della popolazione affetta da Parkinson. Sono soggetti relativamente giovani e sani (limite di età di 70 anni), con severi effetti collaterali dati dalla terapia farmacologica utilizzata per controllare la malattia. Si richiedono funzioni cognitive e mentali integre e imaging neuroradiologico normale. 
Un intervento chirurgico in due fasi distinte
La DBS è un intervento chirurgico invasivo: prevede, infatti, la perforazione del cranio, tramite un trapano, normalmente effettuata in anestesia locale, per giungere all’inserimento degli elettrodi in profondità nel cervello.
Si svolge in due fasi separate: la prima fase chirurgica consiste nell’impianto degli elettrodi nel cervello, con un intervento che dura da 5 a 7 ore; dopo qualche giorno si procede con il secondo intervento chirurgico per impiantare lo stimolatore nel torace o nell’addome, che viene effettuato in anestesia generale e dura circa un'ora.
Dopo l’intervento
Dopo gli interventi e trascorso il periodo di recupero post-operatorio, il neurologo programmerà il neurostimolatore per regolare gli impulsi elettrici che contribuiscono a controllare i sintomi della malattia. La programmazione può richiedere anche alcuni giorni per essere portata a termine, e potrebbero essere necessarie diverse visite per regolare la stimolazione e stabilire le impostazioni migliori.
Una volta che il neurostimolatore è stato programmato, il controller portatile consente di accenderlo e di spegnerlo, di selezionare i programmi e di regolare la forza della stimolazione. La maggior parte dei pazienti mantiene il proprio sistema DBS attivo sia di giorno e che di notte. Alcuni pazienti con tremore essenziale possono usarlo durante il giorno e spegnere il sistema prima di andare a dormire. Se necessario, il medico può modificare le impostazioni durante le visite di controllo.
Proprio come un pacemaker cardiaco, lo stimolatore impiantato non viene influenzato da altri dispositivi come telefoni cellulari, cercapersone, microonde, porte di sicurezza e sensori antifurto. Richiede di essere ricaricato, per un tempo di 1-2 ore la settimana.
I risultati della DBS
Il miglioramento dei sintomi del Parkinson è evidente già nei primi giorni dopo l’avvio della stimolazione. Questo consente la riduzione della dose dei farmaci dopaminergici dal 50 all’80%, con una percentuale intorno al 15-20% di pazienti che non necessitano di assumere la terapia.
Nel corso del tempo, e col progredire della malattia poi saranno però necessarie ulteriori regolazioni. È importante ricordare che la malattia di Parkinson è progressiva e i sintomi peggiorano nel tempo, per cui bisognerà periodicamente regolare le impostazioni di stimolazione. La DBS infatti non cura la malattia né la rallenta; permette però, nella maggioranza dei casi, una qualità di vita migliore. Se la terapia viene interrotta, i sintomi ricompaiono.
Il successo della DBS è correlato a:
una scelta appropriata del paziente;
alla selezione appropriata dell'area del cervello per la stimolazione; 
al posizionamento preciso dell'elettrodo durante l'intervento chirurgico: 
una programmazione esperta e ad una corretta gestione successiva della terapia farmacologica.
Per il morbo di Parkinson, la DBS del nucleo subtalamico migliora i sintomi di lentezza, tremore e rigidità in circa il 70% dei pazienti: dopo l’intervento, la maggior parte delle persone è in grado di ridurre i farmaci e ridurre i loro effetti collaterali, comprese le discinesie. È stato anche dimostrato di essere superiore nella gestione a lungo termine dei sintomi rispetto ai farmaci.
Per il tremore essenziale, la DBS del talamo può ridurre significativamente il tremore della mano nel 60-90% dei pazienti e può migliorare il tremore della testa e della voce.
La DBS del globus pallidus (GPi) è più utile nel trattamento delle discinesie (movimenti sinuosi involontari), delle distonie e di altri tremori: per la distonia, la DBS del GPi può essere l'unico trattamento efficace per i sintomi debilitanti.
I pazienti riportano altri benefici della DBS, tra i quali un maggiore coinvolgimento nell'attività fisica e una migliore qualità della vita.

 

Vuoi saperne di più su questo argomento? Scarica l'ebook dedicato alla Deep Brain Stimulation per la cura della malattia di Parkinson.
La terapia chirurgica che consente di ridurre i sintomi motori legati alla malattia di Parkinson e di diminuire il carico farmacologico e gli effetti secondari associati.
 alla malattia di Parkinson


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 :CROCE

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B


La terapia con pompa infusionale e apomorfina
Esistono dei trattamenti mirati alla cura del morbo di Parkinson atti a migliorare la qualità della vita di chi convive con questa malattia.
Uno di questi consiste nella terapia con pompa infusionale, che somministra sottocute un farmaco dopamina-gonista chiamato apomorfina.
Il trattamento con pompa di infusione riduce il tremore e la tipica rigidità del malato, consentendone la deambulazione con un miglior controllo dei movimenti.
La somministrazione per via sottocutanea di apomorfina, mediante infusori portatili opportunamente programmati, si è dimostrata efficace nel controllare gli inconvenienti di una terapia pulsatile e rappresenta quindi una strategia terapeutica estremamente valida ed utile.

Tutti i pazienti in fase avanzata della malattia di Parkinson, hanno una potenziale indicazione al trattamento tramite pompa infusionale con apomorfina, in quanto questa strategia di somministrazione è quella che più si avvicina alla stimolazione dopaminergica fisiologica.
La CANÈ S.p.A ha appositamente progettato e realizzato la pompa di infusione portatile Crono PAR per l’infusione sottocute di Apomorfina..
L’apomorfina è il più datato dei farmaci dopaminergici ed era inizialmente nota per le sue proprietà antiemetiche.
Il farmaco è stato utilizzato in diverse condizioni mediche quali dolore, insonnia, dipendenza da alcool e schizofrenia.

Dopo un impiego sottocutaneo iniziale nella cura del morbo di Parkinson, l’apomorfina è stata trascurata per diversi anni in seguito all’introduzione del levodopa somministrato per via orale.
L’apomorfina rappresenta il più potente dei dopamino-agonisti e può ridurre i sintomi in misura analoga al levodopa.
Il farmaco è caratterizzato da un rapido assorbimento dopo iniezione sottocutanea e da una breve emivita (circa 43 min.).
Gli effetti si manifestano entro 5-15 minuti dopo la somministrazione sottocutanea tramite penna per iniezione o pompa infusionale.

La somministrazione sottocute di apomorfina, mediante pompa infusionale portatile, si è dimostrata efficace nel controllare le complicanze della malattia.

Fondamentale è la selezione ed il management dei pazienti che devono sottoporsi a questa terapia per il morbo di Parkinson; si tratta normalmente di pazienti con fluttuazioni motorie e discinesie di moderata-grave entità, non risolvibili con approcci terapeutici standard (ridistribuzione delle dosi orali di levodopa, aggiunta di inibitori delle COMT, amantadina, selegilina ed agonisti dopaminergici orali).

In questi pazienti la terapia tramite pompa infusionale per apomorfina, comporta una riduzione significativa delle ore di off e dei movimenti involontari.

I pazienti che hanno mostrato un buon periodo “on” durante la prima fase della cura del morbo di Parkinson con apomorfina, ma che necessitano più di 10 iniezioni al giorno con penna infusionale, potrebbero essere raccomandati a iniziare la terapia continua con pompa infusionale.

Il dosaggio sarà determinato secondo le necessità del paziente, poiché ogni persona ha bisogno che il trattamento con infusore portatile sia personalizzato secondo il fabbisogno quotidiano di apomorfina.

La pompa infusionale Crono Par è in grado si somministrare autonomamente differenti flussi preimpostati durante le 24 ore giornaliere, consentendo al Medico di personalizzare la cura del morbo di Parkinson per ogni paziente.

La terapia con pompa infusionale e apomorfina, non richiede interventi chirurgici sul paziente, dimostrandosi una delle soluzioni meno invasive per il trattamento nello stadio avanzato della malattia di Parkinson.

Le dimensioni ridotte e il peso contenuto (127 g) della pompa di infusione, rendono Crono PAR ideale per uso domiciliare.
La pompa infusionale può essere indossata tramite una cordicella in tessuto, oppure alla vita con l’ausilio di una custodia (simile a quella per i cellulari), garantendo discrezione durante lo svolgimento della terapia.
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Quindi alla valutazione deii medici e dei tecnici in base alle risultanze dei cntrolli fatti spetta la decisione su quale intervento saro' sottoposto non al lancio della monetina .Io non me la sento di avere una preferenza in base agli organi che saranno sottoposti all'intervento ma confido nel Signore affinche' guidi I professionisti preposti alla scelta migliore per la tutela della mia salute e il salmo 91 la chiave per questa preghiera

Amen
Barnabe' Roberto
Faenza 2 luglio 2023
NEWS 5 Luglio 2023
Nella visita del 5 luglio  la dottoressa Giannini (la ricercatrice del Bellaria che mi ha preso in carico)vista la mia attuale situazione di buon compenso terapeutico  della malattia di Parkinson ha detto che non necessito di interventi urgenti chirurgici con rischi annessi aumentati per la mia vita e il mio essere da solo e  quindi si deve aspettare il prossimo controllo (nel 2023 previsto una DatScan ad ospedale Maggiore di Bologna )al Bellaria di  Bologna al 31  gennaio 2024 per verificare un diverso innovativo intervento non invasivo accessibile dal prossimo anno:
INFUSIONE CONTINUA SOTTOCUTANEA GEL ( Levodopa.Aporfimina...):